Le gouvernement français annonce retirer temporairement sa demande d’autorisation auprès de la CNIL pour le très controversé hub de données de santé.

Souvenez-vous, en pleine tempête COVID et en plein lancement de l’application « Tous AntiCOVID », un certain nombre d’organisations s’indignaient de découvrir que le projet de hub de données de santé de l’état français, connu sous le nom de HDH (Health Data Hub), était hébergé sur un cloud de droit américain, en l’occurrence celui de Microsoft. La CNIL demandait même ouvertement à l’État frnaçais de changer d’hébergeur.

Suite aux propositions du rapport Villani en 2018, Emmanuel Macron avait fait de la santé l’un des domaines de prédilection du plan IA français. La loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé a officialisé la création d’un « Health Data Hub », une structure publique (juridiquement un groupement d’intérêt public) destinée à permettre un accès aisé et unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé. Cette structure vise à améliorer les soins et l’accompagnement des patients en facilitant le croisement de données et leur analyse par du ML et de l’IA.

Aujourd’hui, le Health Data Hub compte 1600 projets déposés, 173 chercheurs affiliés et une communauté open source de 1262 développeurs rattachés à ces projets. Il est notamment supervisé par un Conseil Scientifique Consultatif, riche de 28 membres, dont le rôle est d’émettre un avis sur les projets soumis au HDH et de se prononcer sur les données auxquelles le HDH donne accès.

Les données SDNS toujours pas intégrées au HDH

Pour l’instant, toute cette instance (et l’infrastructure qui doit héberger le catalogue de données) est en mode « pilotage de projets » avec des PoCs et des projets pilotes limités.
L’initiative a été mise à mal avec les polémiques autour de l’hébergement sous Azure (polémiques ravivées par l’invalidation du Privacy Shield) et le volte-face du gouvernement qui, sous la houlette de Cédric O. a, à plusieurs reprises et dès la mi-2020, expliqué « travailler avec le ministère de la Santé au basculement du Health Data Hub sur des plateformes françaises ou européennes ». Il s’était même engagé devant les parlementaires et en réponse aux inquiétudes de la CNIL à transférer cet hébergement avant 2022.
Depuis, même si les projets déposés se sont multipliés, le HDH est un peu au point mort. Ainsi, sur les 1600 projets déposés, seuls 55 seraient véritablement en développement.

La principale cause de cette stagnation tient dans le fait que la base du SNDS (Système National des Données de Santé, géré par la CNAM) n’y a toujours pas été transférée. Et elle ne le sera pas de sitôt ! Alors que les élections présidentielles se profilent, le gouvernement préfère appuyer franchement sur une touche « Pause » déjà à moitié enfoncée depuis près d’un an. Il vient de retirer sa demande d’autorisation de fonctionnement auprès de la CNIL. Cette dernière a confirmé que la demande concernait justement la centralisation au sein du HDH des données du SDNS.

Un reboot général en prévision ?

En retirant sa demande, le gouvernement met effectivement à l’arrêt l’intégration des données SDNS. De quoi maintenir le HDH en mode veille pendant quelques mois encore et cantonner son activité à des projets mineurs ou pilotes. Philippe Lacombe, député du MoDem, interrogé par La Tribune, explique que le gouvernement ne cherche pas vraiment à enterrer le projet mais plutôt à « déminer une situation explosive pour repartir sur de bonnes bases ».

Bien des observateurs ont vu dans le projet Bleu et le plan « cloud au centre », un moyen de sortie de crise pour la plateforme HDH. Mais l’initiative menée par Orange et Capgemini met du temps à se mettre en œuvre et ne sera probablement pas opérationnelle avant encore de longs mois.

Entre-temps, les réflexions se sont multipliées au sein du HDH comme au sein du gouvernement et de nouvelles alternatives ont émergé. Le retrait demandé par le gouvernement apparaît d’abord politique. Difficile pour l’instant de dire s’il permet à la piste d’un hébergement sur le cloud de Bleu de gagner du temps ou s’il reflète une volonté de tout reprendre à zéro sur les bases d’un hébergeur européen sélectionné au travers d’un appel d’offres public (contrairement à ce qui s’est passé avec le choix d’Azure). Ces deux hypothèses n’étant d’ailleurs pas opposées, Bleu pouvant participer à un appel d’offres. À condition que le projet voie effectivement le jour : selon une source anonyme citée par La Tribune, « Orange et Capgemini ont beaucoup de mal à travailler ensemble pour le stockage des données, et Microsoft dispose de spécifications particulières pour faire tourner ses commandes. Concrètement, Bleu est embourbé ».

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